Día mundial de las enfermedades raras 2022

​En Quantum Babylon apoyamos el Día Mundial de las Enfermedades Raras y como todos los años queremos crear conciencia entre las personas, reivindicar la investigación y que se conozca el impacto en la vida de los pacientes y sus familias

Todos los años que no hay 29 –por eso de ser un día raro-, como el actual 2022, la celebración se realiza los días 28, buscando  la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades.
 
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean problemas, síntomas y consecuencias específicos

Se calcula que hay más de 6000 enfermedades diferentes identificadas que afectarían a un total de más del 5% de la población mundial, lo cual en el fondo significaría que son uno de los problemas de salud más comunes!
                                
Estas cifras significan que solo en España, con un 5% de la población afectada, existen millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por lo que hablamos de uno de los mayores problemas sanitarios visto en conjunto!

Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Traspasando las fronteras se lucha para obtener un acceso más adecuado al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales.

​Para que nos hagamos una idea del número real de población que es paciente, la cantidad total de personas con enfermedades raras en el mundo equivaldría a ser el tercer país más grande de la tierra.
 
El 72% de estas enfermedades son genéticas mientras que el 28% restante son el resultado de infecciones bacteriológicas o virales, alergias, causas medioambientales y cánceres raros (existen más de 200 considerados raros)
 
En un 70% las enfermedades raras de origen genético comienzan a revelarse en la infancia, suponiendo un duro golpe tanto para los niños como para las familias que deben enfrentar el difícil reto de hacerles frente.

En la página web oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras hay información detallada de todos los eventos que se van a realizar en el resto de España y el mundo o material para poder descargarse como el póster oficial.
 
También se puede mostrar apoyo por ejemplo en redes sociales compartiendo una foto con una mano levantada y pintada, iluminando nuestra casa de verde o utilizando el hashtag #RareDiseaseDay y la etiqueta @rarediseaseday. 

Nos guste o no, si queremos convencer a la sociedad de la necesidad de investigar y priorizar la ayuda a los pacientes con ER y sus familias, la solidaridad es fundamental pero hay otras razones que quizás ayuden:
 
Creo que ya queda poca gente que no sepa que las enfermedades raras son las más comunes en todo el planeta que además del terrible sufrimiento para pacientes y familias representa para los estados un gasto económico impresionante.
 
Jornadas laborales perdidas, accidentes, pérdida de puestos de trabajo, gasto en tratamientos paliativos y crónicos al carecer de terapias y fármacos efectivos, tratamientos psicológicos derivados de la compleja problemática.
 
Hay campos como la Bioiformática y la bioingeniería terapéutica apoyando  programas de estrategias terapéuticas e innovaciones diagnósticas supone invertir en disciplinas con mucho futuro y que serian de mucha utilidad.
 
Un Plan Nacional de enfermedades raras y un plan genómico son esenciales. Gran parte de las ERs tienen un componente genético, por lo que si se realizan estudios en este campo los resultados nos benefician a todos.

¿Por qué? Todos dependemos de nuestros genes, conocer en profundidad el ADN supone avanzar en curar o prevenir TODAS las enfermedades… y antes o después vas a padecer una.
 
Investigar el ADN puede suponer que en el futuro gracias al trabajo en ERs se alcance el conocimiento para curar o al menos paliar las consecuencias de otras comunes… quizás el Alzheimer, Parkinson, terapias contra el cáncer, quien sabe…

Los enfermos y como mucho las familias que los atienden suelen cargar en soledad con el problema y muchas veces con la incomprensión social o la angustia ante la ausencia de un diagnóstico.
 
Esto causa depresiones, absentismo laboral, ruptura de matrimonios, niños mal atendidos en familias desestructuradas, quiebra de negocios, pérdida de los ahorros familiares, etc. para afrontar los cuidados necesarios ¿Resultado?
 
Seres humanos pobres y sin recursos, que aportan a la sociedad (y a las arcas públicas) mucho menos de lo que su potencial podría ofrecer. Si se les ayudara un poco más devolverían a la sociedad más de lo que recibiesen, ¡eso seguro!

Fomentar esta ayuda incrementa la cohesión social, el enfermo y su familia comprende que pertenece a un grupo que le apoya y aprecia, un país que vela por él, eso le hace colaborar con los demás ciudadanos y a su vez favorecer los intereses comunes.
 
Cuando trabajan juntas personas de todo el planeta comprendemos que la solidaridad y la colaboración da mejores resultados que odiarnos, ser egoístas y matarnos los unos a los otros.
 
Los verdaderos enemigos de un ser humano son la enfermedad, la pobreza y la injusticia, luchar todos juntos contra las ERs significa cambiar la mente de las personas hacia un mundo mejor.

Autor y Diseño gráfico: Paloma Higueras - Mani González

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