Exposición Día de las Enfermedades Raras - Asociación Quistes de Tarlov

El último día del mes de febrero, desde el año 2008 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por tal motivo realizamos uno de los primeros videos de nuestro museo con la asociación Quistes de Tarlov en agradecimiento a las personas que hacen posible la visualización de las EERRs.

​El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular pues dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió la fecha como una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad.

Las enfermedades raras (también conocidas como enfermedades huérfanas) son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. ​

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial las padecen. Esto traducido en números, corresponde aproximadamente a 350 millones de afectados.

​Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

Por otro lado, la asociación Quistes de Tarlov lucha por la defensa y reconocimiento de los pacientes con esta condición causada por sacos llenos de líquido que afectan, con mayor frecuencia, a las raíces nerviosas del extremo inferior de la columna vertebral. Dichos quistes generalmente se detectan por casualidad en estudios de resonancia magnética (RM) que se realizan por otros motivos.  Pueden ser asintomáticos en ciertos casos o causar dolor, cansancio u otras respuestas al quiste que dificultan el diagnóstico y tratamiento.